”Ei sille vaan voi mitään, ettei pysty toimimaan niin kuin oletuksena on” Alle kouluikäisen lapsen PDA-piirteiden ilmeneminen ja pedagogiset tukikeinot

Oletko tavannut lasta, joka vastustelee ja välttelee tavanomaisia arkitoimintoja sekä erilaisia pyyntöjä, jopa mukavia? Lapsella on usein jokin selitys tai keino valmiina, miksi ei voi jotakin tehdä. Lapsi saattaa alkaa esimerkiksi nilkuttaa, jotta ei tarvitsisi mennä johonkin. Lapsi voi käyttää sosiaalisia strategioita hyödykseen välttyäkseen itse toimimasta. Kyse voi olla PDA:sta (pathological demand avoidance), joka tarkoittaa äärimmäistä vaatimusten välttelykäyttäytymistä. Ilmiön on tunnistanut ensimmäisenä vuonna 1983 psykologian professori Elizabeth Newson, joka kuvaa PDA:ta tarkemmin Maréchalin ja Davidin kanssa vuonna 2003 tekemässään ensimmäisessä ilmiötä koskevassa tutkimuksessa. Muutkin tutkijat ovat kiinnostuneet aiheesta tehden kansainvälisiä tutkimuksia, joista Kildahl työryhmänsä kanssa (2021) ovat tehneet 13 tutkimusta kattavan kirjallisuuskatsauksen. Suomessa aiheesta on vähäisesti erityispedagogista tutkimustietoa.

Tutkimuspolkuni alkoi käytännön ihmettelystä siirtyen kohti tieteellistä tutkimusta, kun varhaiskasvatuksen erityisopettajan työssäni tapasin ainutlaatuisia piirteitä omaavan lapsen. Hänen kohdallaan tavanomaiset pedagogisen ja rakenteellisen tuen keinot eivät olleet vaikuttavia, vaan autismikirjoonkin suunnatut keinot pahensivat arjen sujumattomuutta. Tunnetilat vaihtuivat äkillisesti, ja lapsiryhmässä toimiminen oli vaikeaa. Lapin yliopistossa pääsin tutkimaan alle kouluikäisen lapsen PDA-piirteiden ilmenemistä ja pedagogisia tukikeinoja. Tutkimukseni toteutin fenomenografis-hermeneuttisella lähestymistavalla keräämällä aineistoni puolistrukturoiduin kyselytutkimuksin (N=22) ja teemahaastatteluin (N=2). Tutkimukseni tavoitteena oli vastata kahteen tutkimuskysymykseen: 1. Millaisia käsityksiä varhaiskasvatuksen ja esiopetuksen työntekijöillä on PDA-piirteisen lapsen toiminnasta ja käyttäytymisestä? 2. Millaiset pedagogiset tukikeinot toimivat PDA-piirteisen lapsen kanssa tuoden sujuvaa arkea?

Tutkimukseni tuloksista ilmenee, että PDA-piirteisellä lapsella on arkitoiminnoissa vaikeuksia niiden sisältämien vaatimusten takia ja niihin liittyy aistitiedon käsittelyn haasteita. Mielikuvituksellisia roolileikkejä leikkiessään rooliin uppoutuminen on vahvaa ja ennakkoajatuksista joustamatonta. Kielenkäyttäminen on älykästä taitavin sanankääntein, mutta puhemotoriikassa ja kaverisuhteissa kommunikointi on haastavaa. Tunnetilat vaihtelevat kuin kytkimestä kääntäen ja käyttäytymisen eskaloitumisia voi tapahtua. Muisti on tarkka, ja tuntosarvet skannaavat ympäristöä.

PDA-piirteiselle lapselle suunnattu pedagoginen tuki on ennen tutkimustani pohjautunut PANDA-malliin (PDA Society). Rakensin tutkimukseni tuloksista sen rinnalle Pedagogisen tuen PDA-avaimet -mallin, jonka liitän tähän blogitekstiin. Tuki pohjautuu luottamukselliselle vuorovaikutussuhteelle. Arjen toimintojen ohjaamisessa käytetään tarinallisuutta ja huolehditaan painostamattomuudesta sekä kiireettömyydestä. Kehuminen voi ahdistaa, sillä se osoittaa PDA-piirteiselle lapselle aikuisella olleen jokin selvä pyrkimys, johon lapsi vieläpä ”lankesi”. Asiaan liittyy vallan tematiikka, sillä PDA-piirteiselle lapselle on tärkeää säilyttää vallan ja hallinnan tunne. Joustavuus ja yhteiset neuvottelut vähentävät tilanteen eskaloitumisen mahdollisuutta jumiutumisiin tai kiukkukohtauksiin, joissa väkivaltaakin voi ilmetä. Henkilökohtaisen avustajan tuki on oleellinen, sillä hän pystyy tulkitsemaan lapsen kokemaa, aikomuksia ja tunteita käyttääkseen pedagogisia keinoja ahdistuneisuutta vähentämään.

KUVIO. Pedagogisen tuen PDA-avaimet -malli

PDA:ta ei ole vielä diagnosoitu erillisenä oirejoukkona. Asiasta kiistellään, miten PDA sijoittuu suhteessa autismikirjoon, kielenkehityksen vaikeuksiin, uhmakkuus- ja käytöshäiriöihin, traumaoireiluun sekä psyykkisiin häiriöihin. Tällä hetkellä käytössä on EDA-Q-mittari PDA-piirteisyyden seulomiseen. Tutkimukseni kuvauksen perusteella voidaan tunnistaa erityispedagogisella tarkkuudella PDA-piirteisyys, jolloin tukea voidaan antaa heti sen tarve havaittuaan.

Krista Pekkala
Lapin yliopisto, Kasvatustieteiden tiedekunta
Erityispedagogiikan asiantuntijan maisteriohjelma

Blogikirjoitus perustuu pro gradu -tutkielmaani ”Se heidän älykkyys ja miten he pystyvät pelittämään tilannetta” Alle kouluikäisen lapsen PDA-piirteiden ilmeneminen ja pedagogiset tukikeinot.

Lähteet:

Kildahl, A. N., Helverschou, S. B., Rysstad, A. L., Wigaard, E., Hellerud, J. MA., Ludvigsen, L. B. & Howlin, P. 2021. Pathological demand avoidance in children and adolescents: A systematic review. Sage Journals: Autism. Vol. 25 (8), 2162–2176. DOI: 10.1177/13623613211034382

Newson, E., Maréchal,K.Le., & David, C. 2003. Pathological demand avoidance syndrome: a necessary distinction withinthe pervasive developmental disorders. Archives of Diseases in Childhood 88(7), 595-600.

PDA Society 2021. Helpful approaches infographic: PANDA approaches. https://www.pdasociety.org.uk/resources/helpful-approaches-infographic/